Председатель комитета по соцполитике, труду и здравоохранению, а также межпарламентскому сотрудничеству и первый вице-спикер Законодательного Собрания Сергей Михалев провёл круглый стол на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону.
По официальным данным на июнь 2021 года, в Ростовской области 378 человек, из которых 183 — дети, включены в перечень лиц по 17 нозологиям. На их лечении и питание из регионального бюджета в этом году выделено 211,1 млн рублей.
Размер суммы обусловлен стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.
Михалев отметил, что некоторую часть расходов берет и федеральный бюджет, однако несмотря на это, часть проблем остается.
— Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности — отметил вице-спикер.