Парламент Дона обсудил проблемы в лечении орфанных заболеваний

В официальный перечень включены 378 жителей Ростовской области, страдающих от подобных болезней
АВТОР Сергей Меняйленко
30.06.2021

Председатель комитета по соцполитике, труду и здравоохранению, а также межпарламентскому сотрудничеству и первый вице-спикер Законодательного Собрания Сергей Михалев провёл круглый стол на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону.

По официальным данным на июнь 2021 года, в Ростовской области 378 человек, из которых 183 — дети, включены в перечень лиц по 17 нозологиям. На их лечении и питание из регионального бюджета в этом году выделено 211,1 млн рублей.

Размер суммы обусловлен стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.

Михалев отметил, что некоторую часть расходов берет и федеральный бюджет, однако несмотря на это, часть проблем остается.

—  Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности  — отметил вице-спикер.

Читайте также:

Новости
28/05/2024 15:17:00
В Ростовской области приступили к развитию креативных индустрий
Распоряжением губернатора Василия Голубева утверждена межведомственная рабочая группа по развитию креативных индустрий в Ростовской облас...
Новости
24/05/2024 23:14:00
200 пар регистрировали свои отношения в «красивую» дату года
24.05.24, – одна из «красивых» дат года. 200 пар зарегистрировали свои отношения в городах и районах области...
Новости
23/05/2024 20:04:00
В Ростовской области отпраздновали День реки Дон
Главное действо праздника - экологический субботник - собрано 200 мешков мусора...
Новости
22/05/2024 13:47:00
Губернатор предложил предоставлять земельные сертификаты многодетным семьям по всей Ростовской области
Законопроект, направленный на поддержку многодетных семей Ростовской области, внесён губернатором ...
Новости
21/05/2024 13:53:00
Запрет на розничную продажу алкогольной продукции в Ростовской области будет действовать в дни последних звонков
Запрет розничной продажи алкогольной продукции в дни проведения выпускных мероприятиях в...
Новости
17/05/2024 13:44:00
В ЮФУ проходят переподготовку преподаватели дисциплины «Основы российской государственности» из 12 регионов России
На базе Южного федерального университета реализуется программа дополнительного професс...

Интересное по теме: