Парламент Дона обсудил проблемы в лечении орфанных заболеваний

В официальный перечень включены 378 жителей Ростовской области, страдающих от подобных болезней
АВТОР Сергей Меняйленко
30.06.2021

Председатель комитета по соцполитике, труду и здравоохранению, а также межпарламентскому сотрудничеству и первый вице-спикер Законодательного Собрания Сергей Михалев провёл круглый стол на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону.

По официальным данным на июнь 2021 года, в Ростовской области 378 человек, из которых 183 — дети, включены в перечень лиц по 17 нозологиям. На их лечении и питание из регионального бюджета в этом году выделено 211,1 млн рублей.

Размер суммы обусловлен стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.

Михалев отметил, что некоторую часть расходов берет и федеральный бюджет, однако несмотря на это, часть проблем остается.

—  Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности  — отметил вице-спикер.

Читайте также:

Новости
05/12/2022 00:07:00
Фестиваль корейской культуры провели в донской столице
В городе состоялся фестиваль корейской культуры, посвященный 30-летию движения «Объединение корейцев Ростовской области»...
Новости
02/12/2022 23:29:00
В День Неизвестного Солдата на главной телевизионной башне региона зажжется тематическая подсветка
Восемь лет назад в России была установлена новая памятная дата – День Неизвестного Солдата. Это дань б...
Новости
30/11/2022 23:54:00
За достижения в спорте донские атлеты получат стипендии
Губернатор Василий Голубев распорядился назначить стипендии спортсменам Ростовской области – кандидатам в сборные команды России по олимпийским в...
Новости
30/11/2022 14:08:00
В Ростове-на-Дону в декабре откроется 4 ярмарки и 33 елочных базара
Об этом рассказал глава Администрации Ростова Алексей Логвиненко...
Новости
28/11/2022 15:53:00
Ростовская область вошла в топ-20 регионов по реализации программы «Пушкинская карта»
Ростовская область вошла в топ-20 регионов по продаже билетов в рамках программы «Пушкинская карта». Об этом стало ...
Новости
28/11/2022 15:28:00
Донские школьники вошли в число победителей Международного детского экологического форума «Изменение климата глазами детей»
В Москве состоялся финал Международного форума «Изменение климата глазами дет...