Парламент Дона обсудил проблемы в лечении орфанных заболеваний

В официальный перечень включены 378 жителей Ростовской области, страдающих от подобных болезней
АВТОР Сергей Меняйленко
30.06.2021

Председатель комитета по соцполитике, труду и здравоохранению, а также межпарламентскому сотрудничеству и первый вице-спикер Законодательного Собрания Сергей Михалев провёл круглый стол на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону.

По официальным данным на июнь 2021 года, в Ростовской области 378 человек, из которых 183 — дети, включены в перечень лиц по 17 нозологиям. На их лечении и питание из регионального бюджета в этом году выделено 211,1 млн рублей.

Размер суммы обусловлен стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.

Михалев отметил, что некоторую часть расходов берет и федеральный бюджет, однако несмотря на это, часть проблем остается.

—  Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности  — отметил вице-спикер.

Читайте также:

Новости
04/07/2025 19:14:00
В ростовской школе №101 после капремонта появятся скалодром и цифровые лаборатории
В Ростове-на-Дону завершается капитальный ремонт школы №101 имени дважды Героя Советского Союза С.И.Кретова...
Новости
03/07/2025 19:26:00
В Ростовской области проходит фестиваль казачьего фольклора «Нет вольнее Дона Тихого!»
В Мишкинском сельском доме культуре Аксайского района и Романовском районном доме культуры Волгодонского района пр...
Новости
03/07/2025 19:22:00
На Дону снова продлён режим ограничения пребывания граждан в лесах
В целях обеспечения пожарной безопасности в лесах министерством природных ресурсов и экологии Ростовской области ограничено пребывание...
Новости
02/07/2025 23:26:00
Юрий Слюсарь: «Стратегия развития Дона должна отвечать интересам жителей»
В Ростовской области проходят сессии по обновлению Стратегии социально-экономического развития региона...
Новости
30/06/2025 15:55:00
Победителям областного конкурса «Юный журналист Дона» вручили дипломы
Победителям ежегодного конкурса «Юный журналист Дона» вручили дипломы и памятные призы...
Новости
20/06/2025 16:32:00
Юрий Слюсарь: «На ПМЭФ-2025 Ростовская область заключила соглашений почти на 210 млрд рублей»
Ростовская область заключила 20 соглашений почти на 210 млрд рублей. Итоги работы донской делегации на Пете...

Интересное по теме: