Парламент Дона обсудил проблемы в лечении орфанных заболеваний

В официальный перечень включены 378 жителей Ростовской области, страдающих от подобных болезней
АВТОР Сергей Меняйленко
30.06.2021

Председатель комитета по соцполитике, труду и здравоохранению, а также межпарламентскому сотрудничеству и первый вице-спикер Законодательного Собрания Сергей Михалев провёл круглый стол на тему организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями на Дону.

По официальным данным на июнь 2021 года, в Ростовской области 378 человек, из которых 183 — дети, включены в перечень лиц по 17 нозологиям. На их лечении и питание из регионального бюджета в этом году выделено 211,1 млн рублей.

Размер суммы обусловлен стоимостью препаратов для лечения редких заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия (СМА), муковисцидоз и нейробластома.

Михалев отметил, что некоторую часть расходов берет и федеральный бюджет, однако несмотря на это, часть проблем остается.

—  Сегодня мы коснулись только части проблем так называемого скрининга, то есть генетического определения и изучения орфанных заболеваний на ранних стадиях. Здесь возникает и морально-этическая сторона. Например, вопрос прерывания беременности  — отметил вице-спикер.

Читайте также:

Новости
21/10/2021 16:02:00
Ростовская детская библиотека им. А. С. Пушкина станет офлайн-площадкой федерального квеста «Читай-играй»
Литературный квест пройдет с 1 по 11 ноября на территории всей России...
Новости
19/10/2021 14:27:00
Ростовчанам предлагают прожить жизнь с Пикассо
140-летие известного испанского художника отметят в ДГПБ...
Новости
19/10/2021 10:32:00
В Ростове молодая пара расстеклила пластиковый балкон
Активисты движения «Мой фасад» рассказали о материализации проекта «Моя декорация»...
Новости
19/10/2021 09:29:00
В Ростове судьбу рощи на Левом берегу Дона решат 19 октября
Ранее общественный резонанс спас от застройки рощу СКА...